ניהול איכות חיים לצד המחלה

זוגיות הינה מרכיב משמעותי באיכות החיים שלנו.
לתהליך חיפוש זוגיות, במיוחד כאשר מתמודדים עם מחלה כרונית ברקע, יכולים להתלוות תסכול ואכזבה.

חשוב לזכור כי המחלה אינה מגדירה אתכם ועצם קיומה אינו תלוי בכם.
לכן, כאשר ניגשים לחפש זוגיות, יש לזכור כי בן/בת הזוג המתאימים יקבלו אתכם כפי שאתם. במקביל, ייקחו גם הם חלק כלשהו בהתמודדות עם המחלה, לצדכם. לכן, על מנת ליצור שיתוף-פעולה אפקטיבי ומערכת יחסים איכותית, חשובה תקשורת ברורה ונכונה.

כיצד ניגשים לתהליך חיפוש זוגיות?

יש לא מעטים מבינכם שנכון לרגע זה מחפשים זוגיות: לטווח ארוך, קצר, לקשר מחייב או לא. בחיפוש זוגיות, אנחנו מחפשים את מי שיקבל אותנו כפי שאנחנו. לכן, כשיוצאים לפגישת היכרות (דייט) עלול לעלות חוסר הביטחון: מה אספר על עצמי? איך אתלבש? כיצד אנהג? זה קשה.

פעמים רבות אני שומע מחולים שהם נמנעים מאכילה כל היום כי בערב יש להם דייט, והם לא רוצים להיקלע לסיטואציה לא נעימה במהלך הפגישה. מאחרים אני שומע על פחד מאינטימיות בגלל צלקות או סטומה. תמיד כואב לי לשמוע אמירות כמו "מי תרצה אותי" או "אני סחורה פגומה".

המשמעות של היות המחלה כרונית היא, שהיא כאן להישאר – עם תקופות של רגיעה ועם התקפים חוזרים. לעיתים המחלה גובה מחירים יקרים מאוד, מחירים פיזיים ונפשיים שיכולים להשפיע ואף משפיעים על זוגיות וחיי משפחה, יחסים אינטימיים ועוד.

מה עושים?

לפני הכל, יש הרבה מה לעשות, וזו מטרת הכתבה ו"השורה התחתונה" בה.

נקודת המוצא: מה שאתם מרגישים ומה שאתם משדרים החוצה תקשורתית – אחד הם!

לטובת הגילוי הנאות והשיתוף אוסיף שאני עצמי חולה קרוהן. אני חי עשרים שנה עם המחלה ועברתי תקופות מאוד לא קלות. פעמים רבות הביטחון שלי היה כל כך ירוד שהתגנבו לתוכי מחשבות כמו: אני לא ראוי, אני לא שווה כלום, אני לא מספיק טוב, אין לי כוח יותר, אין תקווה, איזה מן אבא אהיה אם אני עצמי לפעמים לא מסתדר בלי עזרה, לעולם לא אגשים חלומות, החיים שלי נהרסו ועוד...

אני משתף אתכם במחשבות שלי, כי בעיניי לגיטימי שנרגיש כך. אלא שבאותו הזמן, אנחנו לא נותנים לכך לגיטימציה ומלקים את עצמנו, מאשימים את עצמנו (רק לפעמים...)

לכן, אימוץ גישה מאוזנת הוא מהלך חשוב המשפר משמעותית את היכולת שלנו להשיג את מטרותינו. בכל פעם שתצאו מנקודת מוצא שאומרת שאתם לא שווים, לא ראויים וכו', התפיסה הזו תשפיע על התקשורת שלכם, ויכול להיות שהיא תיקלט בצד השני.

לשתף? עד כמה לשתף?

כפי שההתמודדות שלנו עם המחלה שונה מאדם לאדם, כך גם ההתמודדות עם מערכות יחסים וזוגיות בהקשר למחלה.
זכרו כי כאשר מדובר במערכת יחסים זוגית – נושא המחלה בסופו של דבר "יצוץ" ותצטרכו להתמודד אתו בכל מקרה. אדם אחד ירגיש מאוד בנוח לשתף את היותו חולה במחלה כרונית כבר בפגישה הראשונה כאשר אדם שני יבחר לא לספר בשלב הראשון.
הדבר תלוי גם בחומרת המחלה וההתקפים שבה, ויכול להיות שמהלך הפגישה יושפע מכך.
בשלב הראשון צרו לעצמכם בהירות לשאלות: האם וכמה אתם מוכנים לשתף?

מסר ברור ותקשורת בהירה

לאחר שבהיר לכם מה בדיוק תרצו לשתף, רשמו זאת על דף נייר על מנת שתוכלו להתכונן לפגישה כזאת.
נסו לענות לעצמכם על השאלות הבאות על מנת להיות יותר ממוקדים:

• מהי מחלת מעי דלקתית/ קרוהן קוליטיס כיבית?
• מהי מחלה כרונית?
• כיצד אתם מתמודדים אתה?
• מה זה דורש מבן/בת הזוג שלכם?

תכנון מוקדם והכנה

היעזרו בחברים / בני משפחה על מנת להתכונן לפגישה בה אתם משתפים על מחלתכם.
קבלו מהם פידבקים לשיפור ופידבקים לשימור, עשו מקצה שיפורים ושוב שבו עם אותו אדם, עד שאתם מרגישים שאתם מוכנים.
תקף גם לספונטניים שבנינו: אם אתם בטוחים במסר שלכם וחושבים שתוכלו להעביר אותו ללא תכנון מוקדם - התאמנו פעם פעמיים עם אדם קרוב על מנת לקבל פידבקים שאולי לא חשבתם עליהם.

חכמת ההמונים

צאו מנקודת הנחה שנושא זה מדבר להמון חולים, שמתמודדים עם דילמה דומה:
תמיד טוב לשאול ולקבל נקודת מבט אחרת, אולי כזאת שלא חשבתם עליה, דרך התמודדות מסוימת שאולי תתאים גם לכם. חשוב לציין כי כאשר צורכים ידע ברשת/מחולים אחרים: לא חייבים להסכים להכל, יש גישות שונות ודרכי התמודדות שונות אבל תמיד כדאי לשמוע.

לסיכום

חשוב להבין כי המחלה אינה מגדירה אתכם או משנה את מי שאתם. אלא שההתמודדות עם תקופות קשות גובה מחיר כזה, שכבר קשה לכם לראות איך בני הזוג שלכם רואים אתכם כפי שאתם! אם אתם יוצאים לפגישה, צאו אליה בגישה שאתם שווים, ראויים, שמי שיאהב אתכם יעשה זאת על סמך מי שאתם ולא על סמך היותכם חולים במחלה זו או אחרת. אתם לא רוצים להיות עם מי שלא מקבל אתכם כפי שאתם.

במהלך השנים גיליתי שבנות הזוג שלי מעולם לא ראו את המחלה ככזו שמשפיעה על עצם קיום הזוגיות. בהסתכלות לאחור אני מבין שזה קרה כך, כי אני עצמי מעולם לא אימצתי גישה כזו.

זכרו כי לתקשורת שלכם יש השפעה רבה – גם עליכם וגם על מי שמולכם. אתם בהחלט ראויים!

ההחלטה תלויה בנו בלבד. יש לנו הזכות לבחור לחיות אחרת!