מעבר מילדות לבגרות עם מחלת מעי דלקתית

שכיחות הופעת מחלות מעי דלקתיות בגילאים צעירים הולכת ועולה בעשור האחרון. בכשליש מהמקרים, מחלת המעי הדלקתית מופיעה לפני גיל 20. במקביל לשינויים רבים אחרים - גופניים, רגשיים, חברתיים ומשפחתיים המתרחשים בתהליך המעבר מנערות לבגרות, נאלץ המתבגר עם מחלת מעי דלקתית להתמודד עם מעבר נוסף - מטיפול במסגרת רפואת גסטרואנטרולוגיה לילדים לטיפול במסגרת רפואת הגסטרואנטרולוגיה במבוגרים. ההבדלים הקיימים בין מסגרות הטיפול השונות, כמו גם הצורך בהעברת שרביט ניהול המחלה מההורה למתבגר, מעמידים את המתבגר ובני משפחתו בפני אתגרים רבים.

המתבגר מתמודד עם מעברים במסגרות רבות- סיום התיכון, ההתנדבות לצבא, בחירת מסלול לימודים, הפרדות רגשית מההורים ופיתוח עצמאות אישית וכלכלית. תשומת לב ומודעות לאתגרים אלה, ומעבר מתואם  בין מסגרת הילדים למבוגרים יגבירו הסיכוי למעבר מוצלח בין המסגרות הרפואיות, ולהתמודדות יעילה עם האתגרים השונים.

מהם ההבדלים בין מסגרת רפואת הילדים למסגרת רפואת המבוגרים?

הטיפול במסגרת רפואת הילדים מכוון אל המטופל ואל המבוגר האחראי המלווה אותו. הטיפול תלוי בהסכמת המבוגר האחראי, ותשומת לב רבה מושקעת בשיחה אתו.  רופאי הילדים, מעצם הכשרתם, מיומנים במתן תשומת לב לילדים, לצרכיהם הרגשיים כמו גם למצבם  התזונתי, לתהליך הגדילה, להתבגרות המינית ולמבנה המשפחתי. בטיפול מעורב בדרך כלל צוות רב תחומי. לעומת זאת, הטיפול במסגרת מרפאת המבוגרים מתבצע פעמים רבות על ידי הרופא/ה המטפל/ת בלבד, משך הביקור קצר יותר, דגש רב ניתן לטיפול התרופתי, לביצוע פעולות פולשניות ולמניעת סרטן. התקשורת מתבצעת מול המטופל בלבד ומתרכזת בשליטה בפעילות המחלה.

מהם ההבדלים בין מחלת מעי דלקתית בילדים למבוגרים?

מחלת מעי דלקתית בילדים היא לעיתים קרובות נרחבת יותר, מערבת אתרים רבים יותר ובעלת דרגת חומרה גבוהה יותר. מחלות המעי הדלקתיות עלולות להביא לפגיעה בגדילה מסיבות רבות ורופאי הילדים שמים דגש רב על נושא זה בבחירת הטיפול ובמעקב. מתבגרים מטופלים לעיתים קרובות בתרופות המשנות את פעילות מערכת החיסון כגון אימונו-מודולטורים ובתכשירים ביולוגים.

מהם הקשיים הרגשיים השכיחים איתם מתמודד המתבגר בתקופת המעבר?

מתבגרים עם מחלות קרוהן וקוליטיס נאלצים להתמודד עם תחושת אבדן שליטה ואי ודאות ועם קושי לסמוך על עצמם ועל גופם. תחושות אלה עלולות להביא למצב רוח ירוד ולחרדה. תקופת גיל ההתבגרות מתאפיינת בשינויים הורמונליים אופייניים ובהתפתחות מינית. פעילות מחלת מעי דלקתית עשויה לפגוע בתחושת המיניות וביצירת קשרים בין אישיים וזוגיות.

גיל ההתבגרות מאופיין בצורך בפיתוח עצמאות והיפרדות מן ההורים. מחלות קרוהן וקוליטיס עשויות לגרום לתלות נרחבת יותר בהורים או במערכת הרפואית אשר עשויה להתנגש לפעמים עם הצורך ההתפתחותי. גיל ההתבגרות מאופיין גם ברצון להיות "כמו כולם" ומתבגרים רבים עשויים לחוש בדידות ולתפוס עצמם כשונים מחבריהם, או להתכחש לעצם קיומה של המחלה, מה שעשוי להביא לאי היענות להמלצות הרפואיות.

בהעדר תהליך מעבר מובנה, מבוגרים צעירים רבים יעדיפו להשאיר את ניהול המחלה באחריות הוריהם (הורים רבים מתקשים בעצמם לבצע את תהליך ההיפרדות הנדרש). תהליכי קביעת התורים, הטיפול במרשמי התרופות ותאום הבדיקות, כמו גם הדיאלוג מול הרופאים המטפלים עשויים להישאר במקרה כזה בתחומי אחריות ההורה ותהליך ההפרדות ולקיחת האחריות יתאחר באופן משמעותי ויתבצע באופן לקוי. מבוגרים צעירים אחרים יעדיפו להתכחש לעצם קיום המחלה, יפסיקו את הטיפול התרופתי ולא יגיעו לביקורי הרופא, מה שעלול להביא לעיתים קרובות להתלקחויות ואף לצורך באשפוז ובניתוח.

מהן מטרות תהליך המעבר?

המעבר מטיפול במסגרת מרפאת הילדים למרפאת המבוגרים צריך להתנהל באופן רציף בכדי שלא יתרחשו הפסקות לא רצויות בטיפול התרופתי ובמעקב הרפואי. יתרה מזאת, התייחסות לאתגרים הנובעים מן המעבר בין המסגרות, כפי שפורט לעיל, תהפוך את התהליך ליעיל יותר לקידום בריאות המטופלים. במהלך תהליך המעבר על המתבגר לרכוש מידע בסיסי על המחלה (לדוגמא-מיקום המחלה, טיפול תרופתי בהווה ובעבר, אזור הניתוח שעבר). כמו כן עליו לרכוש כישורי ניהול עצמי בסיסיים,  שיכללו בסופו של מעבר יעיל הכרה של תהליך יצירת קשר עם רופאי המבוגרים ותקשורת שוטפת איתם וכן יכולות כגון תיאום תורי המרפאה והבדיקות האנדוסקופיות באופן עצמאי, אספקת מרשמים ותרופות ועוד. על המתבגר לקבל הדרכה לגבי התנהגויות המגבירות סיכון במחלה ועל רפואה מונעת.

בתהליך מעבר יעיל רופאי המבוגרים יקבלו את כל המידע הנדרש מרופאי הילדים ויהיו מודעים לשלב ההתפתחות בו נמצאים המתבגרים, על הצרכים הרגשיים הנלווים לשלב זה.

מהם המכשולים האפשריים בתהליך המעבר?

חוסר מוכנות של המטופל לתהליך המעבר, ועיכוב בהתבגרות הרגשית הם שני מכשולים  אפשריים מרכזיים. בישראל, לרוב, תהליך המעבר אינו מתבצע באופן פרטני המותאם למטופל – כלומר - בשלב בו המתבגר השיג את כל אבני הדרך הנדרשות מבחינה אישית והתפתחותית,  אלא באופן גורף בגיל 18.  

לעיתים קרובות קיים קושי מצד ההורה לאפשר את תהליך ההפרדות והעצמאות הנדרש לצורך מעבר מוצלח. הצורך בשינוי וחוסר הוודאות הנלווה עלולים לגרום להורה לתחושת התנגדות לתהליך המעבר ולחרדה נלווית. ההורה המורגל לדפוסי תקשורת מסוימים, להיותו שותף מלא בתהליך הטיפול  ואשר קשור רגשית לרופא הילדים המטפל, מתקשה לעיתים קרובות להרפות את אחיזתו ולאפשר למתבגר לקחת על עצמו תחומי אחריות גדולים יותר. לעתים גם רופאי הילדים עצמם מתקשים בתהליך ההפרדות מן המטופל ומן המשפחה.

איך נוכל לאפשר מעבר מוצלח ממסגרת הילדים למבוגרים?

על המטופל, הוריו והצוות המטפל להתחיל ולהתכונן לתהליך המעבר באופן מדורג. ההכנה תכלול מתן ידע בסיסי על המחלה ותאפשר פיתוח מיומנויות בסיסיות בניהול עצמי. על ההורים לאפשר למטופל להפוך בהדרגה לשותף פעיל בניהול המעקב הרפואי. במרכזים רבים, קיימות מרפאות ייעודיות לנושא המעבר. לדוגמא, במרפאת המתבגרים בילינסון-שניידר משתתף בתהליך המעבר צוות רב תחומי הכולל רופאים וצוות סיעודי ממרפאות הילדים והמבוגרים, פסיכולוג רפואי, עובדת סוציאלית ותזונאית.

במרכזים בהם אין תכנית מעבר מובנית, מומלץ להתייעץ עם רופאי הילדים ולבחור יחד את רופאי המבוגרים אליהם יתבצע המעבר. יש לדאוג לכך שיתקבל סיכום רפואי נרחב המכיל את כל המידע הנדרש על מהלך המחלה והטיפול התרופתי. לשיחה בין הרופאים המטפלים טרם המעבר תהיה תרומה נוספת. במידת האפשר והצורך, ליווי רגשי אישי של המטופל על ידי חברים בצוות הרב תחומי כגון אחות למחלות מעי דלקתיות ופסיכולוג יוכלו להקל על תהליך המעבר.

לסיכום, המעבר ממסגרת טיפול במרפאת הילדים למרפאת המבוגרים הינו שלב משמעותי בחיי המתבגר עם מחלת מעי דלקתית ומשפחתו. מודעות לצרכי המתבגר בשלב זה ותכנון מראש של תהליך המעבר יגבירו את הסיכוי למעבר חלק ומוצלח בין מסגרת הילדים למבוגרים ויתרמו משמעותית להמשך הטיפול הכוללני במתבגר עם מחלת מעי דלקתית.