הכניסה לצוות הרפואי בלבד!
ניהול איכות חיים לצד המחלה - עבודה וקריירה
מחלת קרוהן ו-קוליטיס כיבית הינן מחלות מעי דלקתיות כרוניות בעלות השלכות מרחיקות לכת על חיי החולים. יחד עם זאת, איכות החיים אינה תלויה רק במצבנו הבריאותי; איכות חיים היא היכולת להשיג מטרות שהצבנו לעצמנו, ולעשות את כל מה שתלוי בנו – לצד המחלה.
"איכות חיים" הוא מושג קשה להגדרה. בלא מעט מחקרים שעסקו בנושא, מצביעים על קשרים ומדדים רבים המרכיבים איכות חיים. בתמצית: הגדרת המושג איכות חיים משתנה מאדם לאדם על פי העדפותיו. עם זאת, ניתן להצביע על מספר מדדים משותפים המשפיעים על איכות החיים של כולנו. אדגיש שניים מהם: זוגיות ועבודה / קריירה.
הגישה שלי
למחלה כרונית יש לעיתים השפעה על הביטחון העצמי שלנו. חוסר הנוחות, תכנון מראש של סיטואציות, צלקות מניתוח, רזון ועוד – כל אלה יכולים להשפיע על הביטחון העצמי. כשאנחנו מדברים על גישה, הכוונה היא לנקודת המוצא, לגישה ממנה אני יוצא לעבר תהליך שינוי, אל עבר המטרה שהגדרתי לעצמי, אל עבר מטרה כשלהי.
אם אגש עם חוסר ביטחון, עם מחשבה שאני לא שווה הרבה, האם זה ישפיע על התוצאות? במקרים רבים, התשובה היא - כן.
עבודה וקריירה
- האם אני יכול לנהל שגרה?
- האם אני יכול להתחייב לעבודה?
- מה אספר למעביד?
- האם לספר על המחלה?
- כיצד אתמודד אם תיווצר סיטואציה לא נעימה במהלך העבודה?
השאלות האלה ועוד רבות אחרות מטרידות חלק גדול מהחולים במחלה כרונית. כולן שאלות לגיטימיות עליהן אנסה להשיב.
ראשית, נדרש מאתנו לנתק לרגע את כל "רעשי הרקע" ולהבין – מה רוצים לעשות, במה רוצים לעבוד, כמה שעות ניתן לעבוד במצב הבריאות הנוכחי. חשוב מאוד לזכור כי יש תקופות של רגיעה בהן איכות החיים משתפרת וניתן לעבוד במשרה מלאה ללא כל הפרעות. לכן, הערכת המצב תיעשה תמיד בהתאמה לתקופה בה אתם נמצאים כרגע.
אל תתפשרו על מה שאתם רוצים לעשות. גם אם זה קשה, גם אם נדרש מכם מאמץ אדיר: תחשבו כמה השפעה יכולה להיות על איכות החיים שלכם מדי יום, אם אתם עובדים בעבודה שאתם אוהבים ולא בכזו שהתפשרתם עליה!
בעניין מעבידים והשאלה אם לספר להם אודות המחלה או לא
אין תשובה אחת לשאלה הזו. יש חולים שלא משתפים אפילו בעצם קיומה של מחלה, ומתנהלים כרגיל במקום העבודה. אלה בדרך כלל חולים שנמצאים במצב כזה או אחר של רגיעה. אני בחרתי כבר בהתחלה לאמץ את אותה גישה גם בזוגיות וגם במקום העבודה – הנחתי על השולחן את עצם קיומה של מחלה. בתקשורת שלי עם אחרים הראיתי שאני מנהל אותה מצוין, וגם במקרים של התקף אני מספיק אחראי למצוא פתרונות.
כתוצאה מכך יצא שבכל מקומות העבודה בהם עבדתי ואני עובד עדיין, קיימת הכלה והבנה לגבי המצב הבריאותי שלי. במידה ואני זקוק למספר ימים על מנת לטפל בעצמי – המעסיק ואני מוצאים לכך פתרון. זה קורה כי אני מודע ליתרונות שיש בי כאדם, למה שאני מביא אתי למקום העבודה, לאיכויות שבי. לכן "שווה להעסיק אותי" גם אם אני חולה במחלה כרונית.
בעניין תקופות הדורשות הרבה יותר ממספר ימים לטיפול בהתקף
עברתי גם תקופות כאלה. כשהבנתי שאני בתקופה הדורשת ממני טיפול אינטנסיבי ושלא אוכל לעבוד, ניגשתי למעסיק באותה חברה והסברתי את המצב. זכיתי בהבנה, הכלה והמתנה בסבלנות עד לרגע בו אוכל לחזור לעבוד בסדירות.
כמו בזוגיות, גם במקרה של עבודה לא תמיד זוכים ביחס הרצוי. זכרו שאתם לא רוצים לעבוד במקום שאינו מכיר באיכויות שלכם "מעבר למחלה". כל זאת בהנחה שאתם יכולים ומסוגלים לעבוד, ולא נמצאים בתקופה של אשפוזים. גם לתקופות כאלה יש פתרון: הסתייעו בביטוח לאומי, שיחד עם המעסיק מספק פתרון, גם אם חלקי. היוועצו באנשי מקצוע.
לימודים
הקושי בלימודים היא ההתמודדות עם התקפים חוזרים, חוסר וודאות, מבחנים חוזרים וכו'. לקח לי זמן רב עד שהצלחתי להשלים את קבלת התואר הראשון. לאחר מספר כישלונות עקב אשפוזים וניתוחים, הגעתי למצב בו כבר לא האמנתי שאוכל אי פעם להשיג את מטרתי. עם זאת, הצלחתי.
כשמדובר בלימודים, חשוב לפתח את היכולת לרתום שותפים. תמיד אפשר לבד. זה עובד עבורנו במקומות מסוימים בחיינו. עם זאת, כשמדובר בלימודים, אני ממליץ לרתום שותפים. חברים ללימודים/לתואר שיוכלו לעזור בהשלמת החומר הנלמד, הכנה לבחינות וכל מטלה לימודית אחרת. ובכלל, טוב תמיד שיש את מי לשתף במה שעובר עלינו.
על מנת לרתום שותפים, חשוב ללמוד איך לבצע שיחה להבהרת ציפיות: מה אני צריך ומה נדרש ממני. גם כאן בדומה לתחומים אחרים, יש לדעת מה המגבלות שלי על מנת לשמור על איזון לאורך זמן. בסופו של דבר הצלחתי לסיים את התואר ולפתח קריירה שאני גאה בה. לעולם אל תוותרו. תמיד יש דרך נוספת בארגז הכלים שאותה ניתן לנסות.
תחביבים
בעיניי, תחביבים הם החלק החשוב ביותר באיכות החיים שלנו: אוויר לנשימה, התפתחות אישית, הזמן שלי לעצמי. במשך השנים היו תקופות בהן ההתמודדות עם המחלה שאבה ממני כל טיפת כוח או רצון לעשות דברים שאני אוהב. כתוצאה מכך שילמתי מחיר כבד של כאב, תסכול, אכזבה מעצמי ותחושת תקיעות – על סף איבוד תקווה.
מצאתי, שגם כשאני "מכריח" את עצמי לצאת מהבית כדי לעשות משהו שאני אוהב, הרווח עצום. תמיד אהבתי ספורט אתגרי ובשנים האחרונות נמשכתי לצלילה. צללתי במקומות מדהימים בחו"ל ובארץ, הצלילה הפכה לחלק משגרת חיי - משהו שאני עושה בקביעות, רק עבור עצמי ואני נהנה מכל רגע.
איך עושים את זה?
- בהתאם למצבכם הבריאותי – נסו לתכנן ולקבוע ביומן מתי אתם עושים משהו שאתם אוהבים, שאולי לא יצא לכם לעשות כבר הרבה זמן.
- חשוב לזכור כי להחלטה כזו אין תוקף ממשי אם אין בה הגדרת זמן. אל תפחדו לקבוע יום ושעה בהם אתם מתכננים להקדיש זמן לעצמכם. זכרו כי גם אם יקרה משהו שאינו תלוי בכם (כמו התקף), תמיד תוכלו לקבוע מועד חדש.
- שאלו את עצמכם "מה אני צריך לעשות על מנת שמה שהחלטתי יקרה? מה תלוי בי?" אם יש להכין דברים מראש, גם את ההכנות האלה קבעו ביומן.
- דעו להוקיר את עצמכם כשהצלחתם. זה בהחלט לא מובן מאליו ויעניק לכם כוח לתכנן ולקבוע שוב ושוב... עד שתקנו הרגל חדש. הרווח עצום.
סיכום
המטרה הראשונה היא שיפור איכות החיים שלכם. מתוך גישה כזו, ניהול המחלה וההשפעה שלה עליכם ישתנו בהתאמה. אמצו לעצמכם גישה משרתת, כזו שלוקחת בחשבון את מי שאתם ולא את עצם היותכם חולים. אם קשה לכם להגדיר את האיכויות שבכם היעזרו בבני משפחה/מכרים/חברים. תנו לכל אחד מהם לרשום חמישה דברים איכותיים שהם רואים בכם, כאלה שכדאי לשמר. אל תוותרו, אל תתייאשו וזכרו תמיד שכמו שיש תקופות קשות, ישנן גם תקופות רגיעה.
מספר עקרונות שיעזרו לכם לנהל את איכות החיים שלכם
מה אני רוצה להשיג? מה המטרות שלי?
הגדירו לעצמכם בדיוק מה אתם רוצים, הגדירו את המטרה שלכם. זו משימה קשה משום שהיא דורשת מאתנו לנתק לרגע כל עניין חיצוני ולשאול: מה אני רוצה ללא כל תלות בשאלה איך עושים את זה, ואף ללא קשר למחלה.
איכות חיים נתפסת באופן שונה מאדם לאדם ולכן שאלו את עצמכם – מהי איכות חיים עבורי?
אם מדובר בזוגיות – איזה בן או בת זוג אתם מחפשים? הגדירו מה חשוב לכם, מה אתם מביאים לקשר (חוץ מהמחלה). אם מדובר בעבודה-קריירה – הגדירו לעצמכם במה אתם רוצים לעבוד, כמה שעות, באיזה אזור וכו'. היו מדויקים ככל הניתן על מנת שתוכלו למדוד את עצמכם בכל שלב אל מול המטרה שהצבתם לעצמכם.
מה תלוי בי?
נכון, לא הכל תלוי בכם, יש מגבלות, ביניהן מגבלות בריאותיות, אך עדיין יש פעולות רבות אותן ניתן לעשות. פעולות אלה תלויות בכם בלבד ומקדמות אתכם לעבר המטרה.
חשבו – מה תלוי בכם? אילו פעולות שיקדמו אתכם אתם יכולים לבצע? לדוגמה: אם הגדרתי שמטרתי היא למצוא עבודה לצד המגבלה הרפואית, אשאל את עצמי "מה תלוי בי?" לחפש משרות, לשאול חולים אחרים כיצד הם מתמודדים במקום העבודה לצד המחלה, להתייעץ עם הרופא וכו'. יש הרבה דברים התלויים בנו, אל תוותרו. בדיוק במקום הזו נמצאת היכולת שלכם לנהל את המחלה ולא לתת לה לנהל אתכם.
הכינו תכנית שבועית (תכנית הצלחה)
לתכנית הזו הכניסו את כל היעדים שלכם ואת מה שתלוי בכם – הפעולות השבועיות שתעשו כדי להתקדם לעבר המטרה.
בכל שבוע, הסתכלו על תוצאות השבוע הקודם, סמנו מה בוצע, ומה שלא בוצע תקנו, חדדו והכניסו לתכנית ההצלחה שלכם לשבוע הנוכחי.
רתמו שותפים
במידה וניתן – אל תתמודדו לבד. רתמו בני משפחה, חברים, מכרים או כל מי שתבחרו. שתפו אותם במטרות שלכם, חשבו יחד אתם על פתרונות, ותגלו כמה אנשים סביבכם אוהבים אתכם, מאמינים בכם, ורוצים בהצלחתכם. אפשר להתמודד לבד. בעיניי עדיף תמיד להתמודד יחד עם שותפים.
לא בחרנו להיות חולים. יחד עם זאת, נולדנו עם הזכות לבחור לשפר את איכות חיינו. זו זכות שניתנה לנו מלידה, היא שלנו, והגשמתה תלויה בנו בלבד. יש לנו הזכות לבחור לחיות אחרת!
מאמרים נוספים:
- תרופות ביולוגיות לקרוהן וקוליטיס - מהן וכיצד להשתמש בהן?
- מהן פיסטולות פריאנליות וכיצד מטפלים בהן?
- טיפול בקרוהן ובקוליטיס
