אובחנת כחולה במחלה מעי דלקתית? כיצד מתמודדים עם החדשות? האחות כריסטינה אברהם מסבירה

אתם קוראים שורות אלה מאחר ואתם חולים ב- מחלת קרוהן או קוליטיס כיבית ויתכן ואתם מקבלים טיפול תרופתי מורכב שנועד לשפר את מצבכם. אין ספק שאתם מתמודדים עם מחלה כרונית אשר משפיעה עליכם ועל כל מעגלי החיים שלכם. אתם חווים את המחלה גם ברמה הפיזית וגם ברמה הנפשית ויש לכך השפעה על הזוגיות, המשפחה והחברים, העבודה והלימודים. אתם חשופים לסבל, פחדים וחוסר וודאות, סטיגמות וחוסר מודעות מצד הסביבה. יחד עם זאת, המחלה מהווה הזדמנות לשינוי חיובי.

שמי כריסטינה אברהם ואני עובדת בבית חולים מאיר במכון לגסטרואנטרולוגיה ומחלות הכבד כאחות מתאמת למחלות מעי דלקתיות. אני מניחה שחלקכם מכירים אותי. כאחות, יש לי תפקיד חשוב במערך הטיפולי. אני משמשת כאשת הקשר, כמדריכה, כיד מכוונת וכזו המהווה אוזן קשבת. אני עוסקת ללא הרף בניסיונות להקל, לפתור בעיות ולהגיש עזרה במגוון רב של מצבים.

ניהול רב-תחומי של מחלות מעי דלקתיות

בעשור האחרון חל שינוי בהסתכלות של הגורמים המטפלים במחלות מעי דלקתיות. המודעות לטיפולים תומכים, מעבר לטיפול התרופתי נמצאת בעלייה, כמו גם הגישה ההוליסטית שרואה במטופל כאדם שלו מכלול צרכים הזקוקים למענה. הרופא וצוות רב מקצועי, בשיתוף עם המטופל, מתכננים את הטיפול המתאים ביותר. התכנון לוקח בחשבון את המצב הרפואי, סגנון החיים, סוג העבודה, הגיל ומשתנים נוספים.

בארץ קמים ומתפתחים מרכזי מחלות מעי דלקתיות (IBD) אשר מציעים למטופלים, בנוסף לביקור אצל רופא הגסטרו, מגוון של שירותים נוספים: פסיכולוגים רפואיים, יעוץ תזונתי, אחיות מתאמות למחלות מעי דלקתיות וכירורגים. ניתן להתייעץ גם עם רופאי עיניים, עור, גינקולוגיה ומיילדות. נוסף על כך, מתקיימים כנסי מטופלים, מתארגנות קבוצות תמיכה ופעילויות נוספות.

במכון הגסטרו בבית חולים מאיר, כמו גם במכונים אחרים ברחבי הארץ, ניתן מענה מהיר לבעיות דחופות גם בשעות הערב כאשר המרפאות סגורות. שרות טלפוני "הקו החם" מופעל על ידי אחות מתאמת למחלות מעי דלקתיות, שבמידת הצורך מפנה את המטופל לרופא הגסטרו שלו.

נוסף על הצוותים הרפואיים, קיים גוף נוסף שפועל למען חולים במחלות מעי דלקתיות והוא העמותה הישראלית לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית. העמותה, המורכבת ברובה הגדול ממתנדבים שמתמודדים בעצמם עם המחלה, מספקת מידע מהימן באתר האינטרנט שלה, מפעילה קו חם, מארגנת פעילויות ונלחמת עבור זכויות החולים בהרבה מישורים.

המטופל והצוות הרפואי

אנחנו, הצוות הרפואי, רואים את עצמנו כשותפים במסע שלכם בהתמודדות עם מחלות הקרוהן והקוליטיס הכיבית. לכן, חשוב לבנות ביחד אתכם מערכת יחסים של אמון ופתיחות.

אני מעודדת אתכם לשתף את הצוות הרפואי התומך בכם לא רק בסימפטומים של המחלה אלא גם בקשיים וצרכים המשפיעים על איכות החיים שלכם. לא תמיד אנחנו יודעים לשאול את כל השאלות וערים לכל המצוקות שלכם. חשוב שתכירו שישנה אפשרות לקבלת עזרה מעבר לטיפול התרופתי. שאלו שאלות, התעניינו, הראו מעורבות והיו עמנו שותפים לקבלת ההחלטות כי הרי מדובר בבריאות שלכם!

להתמיד בטיפול

ישנם מטופלים שמפסיקים טיפול תרופתי מבלי להתייעץ עם הרופא שלהם. הסיבות לכך רבות: קושי להתמיד, תופעות לוואי, עלויות כספיות, רצון לעבור לטיפולים "טבעיים" והתחושה שנטילת תרופה באופן קבוע מגדירה אותם כחולים. בנוסף ישנן תקופות שבהם המטופלים מרגישים טוב יותר (רמיסיה) ואז שואלים את עצמם למה לקחת תרופות? הפסקת הטיפול עלולה לסכן אתכם בהתלקחות מחודשת. לכן רצוי מאוד ואף נדרש לשתף את הרופא ולקבל החלטה משותפת לגבי המשך הטיפול.

מאחלת בריאות טובה.

שלכם,
כריסטינה